Президент России Владимир Путин подписал указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Фонд получил название «Круг добра», сообщается в среду на сайте Кремля.
Согласно указа, учредителем Фонда от имени РФ является министерство здравоохранения, а финансирование Фонда осуществляется за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством.
Председателем «Круг добра» назначен основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко.
В попечительский совет фонда вошли:
- Дайхес Н.А. – директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства»;
- Киркора И.В. – директор автономной некоммерческой организации «Авторский центр «Мир Семьи»;
- Митина С.А. – президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
- Михеева Л.Ю. – секретарь Общественной палаты Российской Федерации;
- Мясникова И.В. – председатель Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»;
- Новичкова Г.А. – генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России;
- Олескина Е.А. – директор Благотворительного Фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость»;
- Петряйкина Е.Е. – директор обособленного структурного подразделения – Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова» Минздрава России;
- Раппопорт К.А. – учредитель Благотворительного фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки»;
- Рошаль Л.М. – президент Союза медицинского сообщества «Национальная Медицинская Палата»;
- Самойлова Ю.О. – певица;
- Федермессер А.К. – директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы»;
- Фечина Л.Г. – заместитель главного врача государственного автономного учреждения здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница»;
- Хабенский К.Ю. – президент Благотворительного фонда Константина Хабенского;
- Хаматова Ч.Н. – соучредитель Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ПОДАРИ ЖИЗНЬ».
Как рассказал председателем «Круг добра» Александр Ткаченко, цель фонда - закупками дорогих, и в том числе не зарегистрированных в России лекарств. По его словам, в организации будет работать порядка 50 человек, это в первую очередь специалисты по оформлению документов и обработке заявок, медики с опытом работы с орфанными болезнями.
Списки первых пациентов уже сформированы - это более 9 тысяч человек, кроме того, фонд уже подготовил перечень необходимых для закупки препаратов, первые лекарства должны поступить в январе. На финансирование деятельности«Круга добра» в 2021 году бюджетом предусмотрено 60 миллиардов рублей, отметил Ткаченко.
Ранее Владимир Путин подписал закон об увеличении ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13 до 15% для доходов, превышающих 5 млн рублей в год. Дополнительные полученные средства планировалось адресно направлять на лечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
